“É como se fosse uma bomba-relógio. A qualquer momento pode acontecer alguma coisa. Eu luto e faço o que for preciso para salvar a vida do meu menino”. É assim que a dona de casa Valdenia Lopes de Vasconcelos Sales, de 29 anos, define a rotina ao lado do filho Theo, de 1 ano e 5 meses. Morador de Campinas, o bebê enfrenta desde os primeiros meses de vida uma batalha contra a atresia de vias biliares, uma doença rara que afeta o fígado e que, após sucessivas complicações, o levou a sofrer sete hemorragias.
Após meses de internações, procedimentos e momentos de risco, a família vê no transplante de fígado a principal esperança para salvar a vida da criança.
Desde quinta-feira (16), Theo está no Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HCFMUSP), em São Paulo, onde passa por exames para avaliar a possibilidade do transplante. Segundo o hospital, o paciente está em processo de admissão. Ele passou por uma primeira consulta e ainda será submetido a avaliações para verificar se está apto a receber um transplante intervivos.
O pai da criança, Marcos Nascimento, de 36 anos, é candidato a doador e também passa por exames para verificar se reúne as condições necessárias para o procedimento. Todo o tratamento está sendo feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Enquanto aguarda os resultados, a família tenta lidar com outra batalha: a financeira. Os pais deixaram o trabalho para cuidar do filho em tempo integral e criaram uma vaquinha virtual para ajudar a custear despesas com aluguel, alimentação, medicamentos, fraldas e os constantes deslocamentos entre Campinas e São Paulo (clique aqui para acessar).
O que é a atresia de vias biliares?
Segundo a SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria), a atresia de vias biliares é uma doença que afeta o fígado e os ductos biliares de recém-nascidos.
As células do fígado produzem a bile, líquido responsável por auxiliar na digestão de gorduras e eliminar substâncias do organismo. Na doença, ocorre uma inflamação dos ductos biliares, que leva à obstrução progressiva desses canais.
Com isso, a bile fica retida no fígado, provocando danos ao órgão que podem evoluir rapidamente para cirrose e até levar à morte se não houver tratamento precoce. A condição é considerada a principal causa de transplante hepático em crianças.
As causas ainda não são totalmente conhecidas. Em alguns casos, os ductos biliares não se desenvolvem adequadamente durante a gestação. Em outros, acredita-se que uma resposta inadequada do sistema imunológico provoque a inflamação.
O tratamento inicial costuma ser uma cirurgia chamada portoenterostomia, conhecida como técnica de Kasai, que busca restabelecer o fluxo da bile. Mesmo quando o procedimento é bem-sucedido, muitas crianças acabam precisando de transplante de fígado ao longo da vida.
Um diagnóstico que mudou tudo
A história de Theo começou a mudar quando ele tinha poucos dias de vida.
O bebê nasceu com hipotireoidismo congênito e era acompanhado por especialistas no Hospital de Clínicas da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), de acordo com a mãe. Durante uma consulta de rotina, uma endocrinologista percebeu que ele apresentava sinais que chamavam a atenção.
“Começou com amarelidão, as fezes dele eram brancas, a urina também era escura, os olhos amarelos. E o diagnóstico veio quando ele tinha um mês e um pouquinho”,
contou Valdenia.
A notícia foi devastadora para a família.
“Foi um susto muito grande. Eu não conhecia, não sabia nada sobre essa doença, a gravidade que era ela, que a cura dela só era mesmo através do transplante de fígado. Então foi algo que abalou muito a família.”
Além de Theo, Valdenia também é mãe de João, de 11 anos, que é tem TEA (Transtorno do Espectro Autista).
“Eu já tenho um filho de 11 anos que é autista, e com um bebê que também estava com um problema de saúde grave, foi algo que assustou muito a gente.”
durante o tratamento do bebê (Foto: Arquivo Pessoal)
A cirurgia que ajudou o bebê Theo
Logo após o diagnóstico, Theo passou pela cirurgia de Kasai, procedimento que ajuda a retardar os danos ao fígado e a ganhar tempo até um possível transplante.
Depois da operação, ele enfrentou uma colangite (inflamação dos ductos biliares, canais que transportam a bile do fígado para o intestino), mas, segundo a mãe, a cirurgia foi fundamental para que ele chegasse até esta etapa.
“Se ele não tivesse feito o Kasai quando era bebezinho, ele não teria chegado até aqui. A gente não teria ganhado tempo.”
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Sete hemorragias e uma luta pela vida
Neste ano, o quadro de saúde voltou a se agravar. Os médicos identificaram aumento do baço e, durante uma endoscopia, descobriram varizes de grosso calibre que poderiam provocar hemorragias graves.
“Na endoscopia descobriram as varizes, que a qualquer momento poderiam estourar e causar hemorragia.”
Theo passou por diversos procedimentos para tentar controlar o problema.
“Ele já fez várias endoscopias de cauterização. A mais recente foi agora. Foi com muita dificuldade. Ele teve sete hemorragias.”
A gravidade do quadro levou à internação na UTI da Unicamp. Durante o tratamento, o menino precisou ser entubado, recebeu diversas medicações e foi submetido a procedimentos para conter os sangramentos.
Os médicos chegaram a avaliar a possibilidade de realizar um procedimento chamado TIPS, utilizado para reduzir a pressão nas veias do fígado. A alternativa, porém, foi descartada por causa da pouca idade e do tamanho do paciente.
Segundo Valdenia, especialistas de São Paulo e Campinas avaliaram que o risco era muito alto.
Além das hemorragias, Theo também desenvolveu bronquiolite durante a internação.
A mãe descreve os dias no hospital como os mais difíceis de sua vida. “Foram dias de medo, de angústia, de desespero.”
Ela própria precisou de atendimento médico. “Eu cheguei a passar mal duas vezes. Tive que ser atendida no pronto-socorro por conta de crise, ataque de pânico e ansiedade.”
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A esperança de um transplante
Após conseguirem controlar temporariamente os sangramentos, os médicos decidiram encaminhar Theo para avaliação do transplante hepático.
“É só o transplante mesmo para acabar com esse sofrimento”,
disse a mãe.
O pai do bebê é o principal candidato à doação.
“O pai fez o exame, o pai é compatível e está fazendo os exames para poder dar continuidade ao transplante.”
Apesar disso, a cirurgia ainda não tem data marcada. Segundo o HCFMUSP, tanto Theo quanto o pai precisam passar por uma série de avaliações para verificar se estão aptos ao transplante intervivos.
“O Theo vai começar a fazer os exames de sangue dele agora e depois vão pedir tomografia, tudo que tiver que fazer para poder concluir.”
A data da cirurgia só será definida após a conclusão dos exames. Valdenia conta que os médicos explicaram que se trata de um procedimento complexo, que pode durar cerca de 12 horas.
“É uma cirurgia grande. Começa com o doador e depois passa para o receptor.”
Segundo ela, o pai poderá permanecer internado por cerca de uma semana, enquanto Theo deverá passar um período maior em observação na UTI após a cirurgia.
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“Ele é um guerreiro”
Mesmo diante das dificuldades, a mãe se apega à esperança.
“O sentimento que eu tenho é um sentimento de medo e ao mesmo tempo de esperança, porque ele é só um bebê e já passou por muita coisa. Ele é um guerreiro”
Ela afirma que os próprios médicos se impressionam com a resistência do filho.
“Os médicos mesmo falam que é um milagre ele ter aguentado, porque ele teve muitos sangramentos, foram muitas hemorragias.”
A expectativa da família é que o transplante represente o fim de um longo período de sofrimento.
“A nossa expectativa é que corra tudo bem, que dê tudo certo, que ele seja curado e não precise mais passar por tudo que está passando. Desde o nascimento dele, ele vem enfrentando muitas batalhas, muitas lutas e eu creio que ele irá vencer”.
para interromper o avanço da doença (Foto: Arquivo Pessoal)
Mãe deixou o emprego e família enfrenta dificuldades
A doença mudou completamente a rotina da família. Valdenia conta que precisou deixar o trabalho para acompanhar o filho em consultas, exames e tratamentos.
“Eu tive que abrir mão de trabalhar para me dedicar totalmente a ele.”
Theo é acompanhado por equipes de gastroenterologia, hepatologia, endocrinologia, neurologia, genética e fisioterapia.
Natural de Sobral, no Ceará, a mãe mora em Campinas há 13 anos e afirma não ter familiares próximos para ajudar.
“Minha família é toda do Nordeste. Eu não tenho suporte aqui.”
Hoje, a principal fonte de renda da casa é o Bolsa Família. Ela também aguarda a análise de pedidos de benefícios assistenciais para os filhos.
Vaquinha busca ajudar família com custos da rotina de tratamento
Apesar de o acompanhamento de Theo ser feito pelo SUS, a família enfrenta dificuldades financeiras para manter os cuidados necessários durante o tratamento. Valdenia e o pai do menino estão desempregados e precisam lidar com despesas como medicamentos, fraldas, leite, vitaminas, alimentação e os deslocamentos até São Paulo para consultas e exames.
Por esse motivo, a família criou uma vaquinha virtual com a meta de arrecadar R$ 30 mil (acesse aqui). Até o momento da entrevista, cerca de R$ 650 haviam sido arrecadados, valor que, segundo a mãe, já começou a ser utilizado com os custos das viagens.
“Metade já teve que ser usada para vir para São Paulo. Teve os custos de gasolina, pedágio e alimentação.”
Valdenia conta que o pai de Theo precisou deixar o emprego para acompanhar a rotina de exames e tratamento do filho. Sem renda fixa, a família busca apoio para conseguir manter as despesas do dia a dia.
Quem quiser ajudar a família também pode entrar em contato diretamente com a mãe de Theo, Valdenia, pelo telefone (19) 98808-0697.
“Quem puder estar nos ajudando com os remédios dele, com fraldas, lenço e alimentos também, é muito bem-vindo.”
Mesmo diante das dificuldades, a mãe afirma que encontra forças no amor pelos filhos para continuar acompanhando a batalha de Theo.
“O que me dá força para continuar enfrentando essa situação é o amor e a força de vencer pelos meus filhos. É por eles. É uma luta cansativa, tanto psicologicamente como presencialmente. Mas a gente tem que ter fé e lutar, acreditar e crer que vai dar tudo certo. É algo que dói numa mãe, é um desespero, é uma angústia, é uma luta constante para poder vencer”,
relata.
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